Sickle Cell hastalarına sağlanan servis kalitesi ile ilgili görüşleri

Bu anket 15 yaş üstü Thalassaemia hastaları tarafından veya 15 yaş altı Thalassaemia hastalarının ebeveynleri tarafından doldurulmalıdır. Cevaplarınız, TIF’ın dünyadaki SC hastalarının daha güvenli ve daha yüksek kalite tedavi için destek sağlama ve lobi yapma hedefi için kullanılacaktır.

Note: Tüm bilgiler isimsiz ve gizli tutulacaktır.

Bölüm 1 - Hakkında

* 1. Lütfen aşağıdaki bilgileri doldurunuz:

* 2. Ben

* 3. Cinsiyetiniz nedir?

* 4. Evli misiniz?

* 5. Çocuğunuz var mı?

* 6. Herhangi bir hasta derneğine üyemisiniz?

* 7. Çalışma durumunuz nedir?

* 8. Eğitim seviyeniz nedir?

Tıbbi Bilgiler

* 9. Eğer hastaysanız, teşhisiniz nedir? Eğer ebeveynseniz, çocuğunuzun teşhisi nedir?

* 10. Mevcut transfüzyon rejiminiz nasıldır?

* 11. Tedavi merkezi:

* 12. Size veya çocuğunuza ne zaman teşhis konuldu:

* 13. Enfeksiyonlardan korunmak için ne kullanıyorsunuz?

* 14. Hangi yaş başladınız?

Bölüm 2- Kullanılan servis kalitesi
Aldığınız tedavinin kalitesini görebilmemiz açısından lütfen aşağıdaki soruları cevaplayınız.

* 15. Tıbbi durumunuzla ilgili nerede tedavi alıyorsunuz? (Uygun olan tümünü işaretleyiniz)

* 16. Tedavi merkeziniz aşağıdaki hizmetleri sağlıyor mu (Uygun olan tümünü işaretleyiniz):

* 17. Aşağıdaki ifadelerin ne derece doğru olduğunu düşünüyorsunuz?
* Sorular PACIC (Patients’ Assessment of Care for Chronic Conditions) anketi temellidir

  Hiçbir zaman Çok Nadir  Bazen Çoğu zaman Her zaman
Düşünmem için tedavim ile ilgili seçenkler sunulur
Bakımın iyi organize edildiği konusunda tatminkarım
Kendi bakımım ile ilgili hedeflerimle ilgili konuşmam istenir
Hasta derneklerine ve diğer toplumsal faaliyetlere katılmam teşvik edilir

* 18. Aldığınız tedavinin doğru ve tam olduğunu düşünüyormusunuz?

* 19. Sizin için doğru tedavinin ne olduğunu nasıl buluyorsunuz?

* 20. Tedavi merkezine olan erişiminizi nasıl değerlendirsiniz (mesafe, maliyet vs.):

* 21. Sickle Cell Hastalığı tedavisine gidebilmek için işinizden veya okulunuzdan yılda kaç gün kaybetmek durumunda kalıyorsunuz?

* 22. Arkadaşlarınız ve meslektaşlarınız ile sağlık durumunuzla ilgili olarak ne kadar rahat konuşabiliyorsunuz?

* 23. Bu faktörlerin ne kadar önemli ve/veya kullanışlı olduğunu düşünüyorsunuz?
Lütfen tekrar ediyor gibi gözükse bile tüm soruları cevaplayınız

  Gereksiz Az kullanışlı Kullanışlı Çok kullanışlı Şart
İyi klinik pratiklerinin takip edilmesi?
Görev başında koordineli, tecrübeli doktroların olması?
Merkezde psikolog ve sosyal hizmet görevlilerinin bulunması?
Araştırma yapan bir merkez?
Tedavi planlamasını görüşüp bana seçenek sunan doktorlar?
Ülkedeki diğer uzman merkezlere iletişim kurup işbirliği yapan bir merkez?

* 24. Aşağıdakilerden hangisi size talimat verildi (Uygun olan tümünü işaretleyiniz):

Katkınızdan dolayı teşekkür ederiz!

                       Bu anketi Thalassaemia International Federation
PO Box 2880, 2083 Strovolos, Cyprus – Tel: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy adresine gönderiniz.

T