Thalassaemia’lı hastaların sağlanan servis kalitesi ile ilgili görüşleri

Bölüm 1 - Hakkında
Bu anket 15 yaş üstü Thalassaemia hastaları tarafından veya 15 yaş altı Thalassaemia hastalarının ebeveynleri tarafından doldurulmalıdır.

Cevaplarınız, TIF’ın dünyadaki Thalassaemia hastalarının daha güvenli ve daha yüksek kalite tedavi için destek sağlama ve lobi yapma hedefi için kullanılacaktır.

Not: Tüm bilgiler isimsiz ve gizli tutulacaktır.

* 1. *  Lütfen aşağıdaki bilgileri doldurunuz:

* 2. Ben (e.g., thalassaemia hastasıyım; ebeveynim; diğer – lütfen açıklayınız):

* 3. Cinsiyetiniz nedir?

* 4. Medeni haliniz nedir (e.g., evli; bekar; birlikte yaşama; boşanmış):

* 5. Çocuğunuz varmı?

* 6. Eğitim seviyeniz nedir?

* 7. Şu an çalışıyormusunuz?

* 8. Herhangi bir hasta derneğine üyeliğiniz varmıdır? (Evet/ Hayır/ Diğer (Lütfen açıklayınız)

Tıbbi Bilgiler

* 9. Eğer hastaysanız, size konulan teşhis nedir? Eğer ebeveynseniz, çocuğunuza konulan teşhis nedir?

* 10. Demir şelasyon (demir atma) tedavisine kaç yaşında başladınız?

* 11. Mevcut transfüzyon rejiminiz nasıldır?

* 12. Düzenli transfüzyon alıyorsanız, transfüzyon öncesi Hb seviyeniz nedir?

* 13. Tedavinizi nerde alıyorsunuz?

Bölüm 2- Kullanılan servis kalitesi
Aldığınız tedavinin kalitesini görebilmemiz açısından lütfen aşağıdaki soruları cevaplayınız

* 14. Tedavi gördüğünüz merkezde kan stoğu yeterlimidir yoksa transfüzyonda gecikmeler yaşanıyor mu?

* 15. Kliniğinizde ne tip kan filtrasyonu uygulanıyor?

* 16. Kullandığınız şelasyon (demir atma) ilaçları nelerdir?

* 17. Ne sıklıkta şelasyon (demir atma tedavisi) uyguluyorsunuz?

* 18. Demir şelasyon ilaçlarına ulaşılabilirliğiniz nasıldır ve ne dozdadır?

* 19. Ne sıklıkta Ferritin seviyeniz ölçülüyor?

* 20. Ne sıklıkta T2* testi ile kalp demiriniz ölçülüyor?

* 21. Tedavinizi kim ödüyor? (Uygun olan tümünü işaretleyiniz)

* 22. Esas tedavi veren doktorunuz dışında ziyaret ettiğiniz uzman(lar) kimlerdir?

* 23. Aşağıdaki uzmanları ne sıklıkta ziyaret ediyorsunuz?

  Her 15 günde Her 30 günde Her 6 ayda Her 1 yılda Her 2 yılda
Patolojist (Genel Pratisyen)
Haematolojist
Pediatri uzmanı
Kalp uzmanı
Endikronolojist
Diabetolojist (Eğer endokrinolojstten farklıysa)
Psikolog
Karaciğer uzmanı
Nefrolojist

* 24. Aşağıdaki ifadelerin ne derece doğru olduğunu düşünüyorsunuz?
* Sorular PACIC (Patients’ Assessment of Care for Chronic Conditions) anketi temellidir

  Hiçbir zaman Çok nadir Bazen Çoğu zaman Her zaman
Düşünmem için tedavim ile Ilglili seçenekler sunulur 
Bakımın iyi organize edildiği konusunda tatminkarım
Kendi bakımım ile ilgili hedeflerimle ilgili konuşmam istenir
Hasta derneklerine ve diğer toplumsal faaliyetlere katılmam teşvik edilir

* 25. Nerede transfüzyon alıyorsununuz?

* 26. Ne zaman transfüzyon alıyorsunuz?

* 27. Sağlık durumunuz ile ilgili tedaviyi nerede alıyorsunuz? (Uygun olan tümünü işaretleyiniz)

* 28. Aldığınız tedavinin doğru ve tam olduğunu düşünüyormusunuz?

* 29. Sizin için doğru tedavinin ne olduğunu nasıl buluyorsunuz?

* 30. Demir birikimi için akredite edilmiş MRI merkezi var mı?

* 31. Karaciğer Demir Oranınınızın ölçülmesinde MRI kullanılıyorsa, hangi metod ile ölçüm yapılıyor?

* 32. Karaciğer demir oranınız nasıl ölçülüyor?

* 33. Tedavi merkezine olan erişiminizi nasıl değerlendirsiniz (mesafe, maliyet vs.):

* 34. Thalassaemia tedavisine gidebilmek için işinizden veya okulunuzdan yılda kaç gün kaybetmek durumunda kalıyorsunuz?

* 35. Arkadaşlarınız ve meslektaşlarınız ile sağlık durumunuzla ilgili olarak ne kadar rahat konuşabiliyorsunuz?

* 36.  En güncel Karaciğer Demir Seviyeniz nedir? (Cevaplamada zorluk çekiyorsanız, lütfen doktorunuza başvurunuz)

* 37. Şu andaki ferritin seviyeniz:

* 38. En güncel T2* seviyeniz nedir?

* 39. Bu faktörlerin ne kadar önemli ve/veya kullanışlı olduğunu düşünüyorsunuz?
Lütfen tekrar ediyor gibi gözükse bile tüm soruları cevaplayınız

  Gereksiz Az kullanışlı Kullanışlı Çok kullanışlı Şart
İyi klinik pratiklerinin takip edilmesi?
Görev başında koordineli, tecrübeli doktroların olması
Merkezde psikolog ve sosyal hizmet görevlilerinin bulunması?
Araştırma yapan bir merkez?
Tedavi planlamasını görüşüp bana seçenek sunan doktorlar?
Ülkedeki diğer uzman merkezlere iletişim kurup işbirliği yapan bir merkez?
Katkınızdan dolayı teşekkür ederiz!

Bu anketi Thalassaemia International Federation

PO Box 2880, 2083 Strovolos, Cyprus – Tel: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy adresine gönderiniz.

T